Anoche, el cantante de Pearl Jam, Eddie Vedder lanzó un par de sencillos nuevos: ‘Matter of Time’ y ‘Say Hi’.

Eddie estrenó personalmente ambas canciones como parte de Venture Into Cures. Como cofundadores de EB Research Partnership (EBRP), la asociación para crear conciencia sobre la enfermedad Epidermólisis bullosa o ampollosaJill y Eddie Vedder presentaron con orgullo el evento digital transmitido en vivo gratis a los espectadores de todo el mundo en los canales oficiales de YouTube y las páginas de Facebook de Eddie Vedder y Pearl Jam, así como en el sitio de EBRP y plataformas de redes sociales y NUGS.net. Fans de todo el mundo se sintonizaron para apoyar.

El evento mostró historias alentadoras sobre individuos y familias que viven con Epidermólisis Bullosa (EB) junto con apariciones y actuaciones de amigos famosos para educar a los espectadores sobre la EB y recaudar fondos para la investigación de una cura para la EB y otras enfermedades raras.

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Producido por Door Knocker Media y Seed Entertainment, un elenco de estrellas invitadas se presentaron durante la transmisión:  Judd ApatowBradley CooperLaura DernBillie EilishChris HemsworthJimmy KimmelDavid LettermanGaten MatarazzoLuis “King Kong” OrtizAdam Sandler y Renée Zellweger. Mientras que voces como Jon BatisteAlessia CaraAndra DayGlen HansardAdam LevineKeb’ Mo’ y Lukas, Micah and Willie Nelson dieron increíbles y alentadores espectáculos.

La EB es un trastorno genético potencialmente mortal que afecta a aproximadamente 500.000 personas en todo el mundo. Llamados “Niños Mariposa” porque su piel es tan frágil como las alas de una mariposa, los niños con EB enfrentan un dolor severo, heridas abiertas externas e internas y un agotador proceso diario de vendajes. Actualmente no existe tratamiento o cura para la EB, sin embargo, el modelo innovador de Venture Philanthropy de la EBRP está ayudando a acelerar no solo una cura para la EB, sino también terapias que podrían afectar a miles de otras enfermedades raras. 

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Conoce más sobre el evento en vivo de Venture Into Cures aquí: www.ventureintocures.org.

Aprende más sobre EBRP aquí: www.ebresearch.org